La voix des SLA
Collectif SLA Patients et Aidants
Qu'est-ce que
le Collectif SLA ?
-
![qxio-arrow-down-b]()
Qui sommes-nous ? Des personnes atteintes de la maladie de Charcot, dénommée aussi SLA, ainsi que des aidants familiaux ou sociaux. -
![qxio-arrow-down-b]()
Quels sont nos objectifs ? -
![qxio-arrow-down-b]()
Que souhaite t'on faire ? -
![qxio-arrow-down-b]()
Demandons-nous de l'argent ou des dons ?
Nos combats
Survivre, Lutter, Avancer avec Charcot
Participer
aux protocoles
aux protocoles
Nous ne pouvons pas profiter de l'avancée de la recherche car l'accès aux nouvelles molécules est régi par les autorités sanitaires qui suivent des protocoles établis.
Mais la plupart d'entre nous n'ont plus le temps d'attendre et nous réclamons un élargissement de l'accès compassionnel à toutes les nouvelles molécules pour tous les malades de la SLA sans restrictions ou conditions d'accès.
Mais la plupart d'entre nous n'ont plus le temps d'attendre et nous réclamons un élargissement de l'accès compassionnel à toutes les nouvelles molécules pour tous les malades de la SLA sans restrictions ou conditions d'accès.
Améliorer
notre quotidien
notre quotidien
- Faciliter l'installation à domicile plutôt qu'à l'hôpital, même pour les malades isolés, ceux qui n'ont pas d'aidant familiaux,
- Faciliter l'obtention des fauteuils roulants électriques,,
- Faciliter l'obtention des matériels de communication (PC ou tablettes oculaires).
Obtenir le droit de
mourir dignement mourir humainement mourir paisiblement
mourir dignement mourir humainement mourir paisiblement
Le droit à choisir le moment de sa fin de vie ne devrait plus poser de questions éthiques pour ceux qui, comme nous, savent que la maladie reste incurable à ce jour.
Nous réclamons la reprise des débats pour obtenir le droit à la fin de vie assistée et ainsi élargir la loi Claeys-Leonetti de 2016. Déjà autorisée en Suisse et en Belgique l'extension de cette loi serait un soulagement pour nous tous et nos familles.
Nous réclamons la reprise des débats pour obtenir le droit à la fin de vie assistée et ainsi élargir la loi Claeys-Leonetti de 2016. Déjà autorisée en Suisse et en Belgique l'extension de cette loi serait un soulagement pour nous tous et nos familles.
Faisons-nous entendre avec les pétitions !
Nous souhaitons relayer ici toutes les pétitions du moment à propos de la SLA. Cet espace est ouvert à tous : envoyez-nous vos pétitions ou celles que vous souhaitez faire connaître en utilisant le formulaire de contact ci-après.
Le droit d'essayer
Nous souhaitons que la loi sur l'accès dérogatoire soit appliquée.
Est-il acceptable que des patients « éclairés » en souffrance et désespérés se tournent vers des cliniques privées à l'étranger, ou réalisent seuls, à domicile et à leurs risques et périls, des transferts de microbiote fécal, alors que la France dispose de centres spécialisés, d'équipements et d'experts en la matière ?
Pour la liberté en fin de vie.
Je m’associe à ce mouvement et je signe l’Appel lancé afin que les femmes et les hommes politiques nous entendent et respectent notre liberté en fin de vie.
La dissolution du dimanche 9 juin 2024 a marqué un coup d’arrêt brutal à l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie qui avait débuté à l’Assemblée nationale, en première lecture. Selon un sondage (Ifop – juin 2024), 84% des Français souhaitent que les travaux reprennent aussitôt que possible.
D'autres sites vous permettent de publier votre témoignage et de recevoir de l'aide.
Publiez votre témoignage, recevez du soutien.
Vous n'êtes pas seul. L'association AAVICT TEAM peut vous apporter un soutien moral et une aide dans vos démarches administratives. Vous pouvez consulter tous les témoignages déjà reçus et y déposer le vôtre.
Pharmacovigilance.
Rassemblement de toutes les victimes des injections anti-covid en France et dans les pays limitrophes. Consultez le cas récent de Mélanie MAUPAS en Auvergne.
Rejoignez-nous
Notre union est la seule FORCE
que nous ne perdrons jamais
Inscrivez-vous ici pour vous faire connaître, que vous soyez malade ou aidants. Vous ne vous engagez à rien, nous ne vous demanderons jamais des dons.
Nous souhaitons créer un lien avec chacun d'entre vous pour faire circuler de l'information, recueillir vos avis et vos expériences et vous informer de nos actions.
Selon l'ARSLA, nous sommes 8000 personnes atteintes de SLA et 5 nouveaux cas sont diagnostiqués par jour.
Nous nous sommes tous sentis seuls et démunis lorsque nous avons été informés de notre affection. Notre volonté est de tous nous réunir dans ce collectif pour agir et nous soutenir les uns les autres notamment en échangeant sur notre groupe Facebook.
Nous souhaitons créer un lien avec chacun d'entre vous pour faire circuler de l'information, recueillir vos avis et vos expériences et vous informer de nos actions.
Selon l'ARSLA, nous sommes 8000 personnes atteintes de SLA et 5 nouveaux cas sont diagnostiqués par jour.
Nous nous sommes tous sentis seuls et démunis lorsque nous avons été informés de notre affection. Notre volonté est de tous nous réunir dans ce collectif pour agir et nous soutenir les uns les autres notamment en échangeant sur notre groupe Facebook.
Sécurité des données et RGPD
Les données sont totalement sécurisées et ne donneront lieu à aucun traitement commercial.
Leur seul usage est de pouvoir vous contacter pour vous faire parvenir de l'information.
Vous pouvez nous demander l'effacement de tout ce qui vous concerne en envoyant un mail à dpo@collectifsla.org.
Les associations pouvant vous aider au quotidien
Vous trouverez ci-dessous deux annuaires, l'un issu du site FILSLAN, l'autre issu du "Collectif Solidarité Charcot" listant diverses associations pouvant vous apporter informations et soutien.
Associations nationales de patients atteints de SLA, Associations ou fondations pour le financement de la recherche sur la SLA, Associations pour le financement de la recherche sur les maladies neurologiques, etc.
16 associations créées pour et par des patients se sont associées en créant l’association Collectif Solidarité Charcot
Contactez-nous
Ce site a été élaboré bénévolement par les membres du Collectif SLA.
Il est hébergé gratuitement chez OVH.
Pour toute demande d'informations, utilisez le formulaire ci-contre (ou ci-dessous pour un mobile).